About me

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnés par les plus forts, ni par les plus rapides mais par ceux qui n’abandonnent jamais. »

Respire. Vas-y. Fais le avec moi. Respire. C’est si simple. Quelque chose que la plupart des gens prennent pour acquis. Une personne en bonne santé inspire environ 28 800 fois par jour, sans même penser à deux fois. Pour moi et les personnes vivant avec Mucoviscidose, la respiration est un luxe et un travail à plein temps. Chaque jour nous nous battons pour respirer. 

Je m’appelle Clémence, j’ai 26 ans et je suis l’une des 7 200 patientes Françaises qui vivent avec la Mucoviscidose. Les progrès sont en constante évolution mais ils suscitent de sensibiliser au maximum le public et d’avoir le soutien de nos proches. Greffée bi-pulmonaire le 19 Novembre 2006 à l’âge de 16 ans, je ne remercierai jamais assez le donneur pour ce don merveilleux. J’ai attendu 5 mois pour bénéficier d’une transplantation et chaque jour je me force à garder un esprit positif avec des objectifs plus grands que ceux que j’avais avant. En 8 heures ma vie a complètement changé et être libérée 40 jours après l’intervention a été un miracle.

Ce blog portera surtout sur les hauts et les bas de la vie avec la Mucoviscidose (Cystic Fibrosis) et la vie quotidienne avec une transplantation bi-pulmonaire.

La vie m’a mis au défi à la fois physiquement et mentalement, et bien que je maudis la Mucoviscidose, je suis reconnaissante envers elle car j’ai aussi connu des personnes ayant un courage exemplaire ce qui m’a permis et aidé à garder espoir. J’ai la chance d’avoir une famille, des amis, des bons médecins, une chance d’être en vie tout simplement. Cependant, il est difficile d’être adulte, de travailler, de se perfectionner, et de planifier l’avenir tout en gérant une maladie chronique complexe et qui prend du temps sans aucune garantie. Je ne sais pas si je réussi à tout, mais je profite de tous les jours que la vie m’offre.

L’optimisme a toujours été mon mécanisme de défense primaire. Je crois que je l’ai utilisé pour protéger les gens dont je me soucie, y compris moi-même, de la réalité et de la douleur qu’apporte la Mucoviscidose. Parce qu’au delà du physique, ça m’apporte une sagesse et une force mentale que je suis contente d’avoir et de continuer à développer. Je peux vous dire que cette fierté, ce courage et cette force que ça m’apporte, c’est la plus belle récompense. Ma vie, elle n’est pas banale, mais je ne la changerai pour rien au monde et je l’aime ! Aujourd’hui, j’ai envie de dire qu’avec les moyens et les limites que j’ai, je me trace un maudit beau chemin, et même s’il est plus chaotique que certains, il n’est pas moins valorisant ou valable qu’un autre, il est juste différent.

La majorité des gens qui m’entourent ne se rendent pas compte à quoi ressemble réellement la vie quotidienne avec une maladie incurable et une greffe bi-pulmonaire. Pour toutes ces raisons j’ai décidé de créer ce blog et de sensibiliser sur le don d’organes. Parce que c’est un sujet tellement important qu’il ne faut surtout pas le délaisser. Parce qu’il y a encore trop de monde qui ne s’y intéresse pas et parce qu’il y a de très nombreux malades qui attendent depuis bien trop longtemps. Parce que la vie c’est aussi une grande épreuve, dans laquelle parfois nous devons faire face à certaines situations et se battre plus que jamais.

Ce blog est ouvert aux commentaires, aux questions et aux personnes souhaitant partager leurs expériences qu’ils soient touchés de près ou de loin par la Mucoviscidose et le don d’organes. Mes messages sont mes opinions personnelles et ne peuvent être partagés par tous, mais je l’espère, seront utiles à un certains nombre d’entre vous.

Merci à tous ceux qui me suivent, qui me soutiennent et m’encouragent chaque jour dans la réalisation de ce blog. J’ai aussi une pensée pour toutes celles et ceux qui mènent un combat difficile. Quel que soit la nature de ce dernier, soyez fiers de vous, peu importe votre histoire.

« On vous a donné cette vie parce que vous êtes assez fort pour la vivre. »

Avec tout mon amour,

Clémence – Little Miss Transplant

Vous pouvez me retrouver également sur : Instagram

1 Comment

  • Reply KaponeMarion 4 avril 2017 at 21:31

    C’est avec un grand plaisir, que je vais suivre ton blog, ton combat, ta lutte contre cette maladie.
    Courage petite clémence, mais grande dans l’âme,
    je t’embrasse très fort !

    Marion 🙂

  • Leave a Reply