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Témoignages

Lettre ouverte à mon donneur

Cher donneur,

Aujourd’hui est le 3650ème jour de ce que je voudrais appeler « ma nouvelle vie ».
Comment expliquer toutes les émotions qui passent à travers une personne en attente d’un nouvel organe. Je m’en souviens comme si c’était hier. Je me souviens de cette nuit où le chirurgien m’a appelée pour m’annoncer qu’ils avaient des poumons pour moi. De ces larmes de soulagement mais aussi de peur lorsque j’ai annoncé la nouvelle à ma sœur, Charlotte. De ces mots plein d’amour et d’espoir échangés avec mes parents devant la porte du bloc opératoire. Chaque jour, je me rappelle de cette nuit du mois de novembre où j’ai été appelé pour la greffe. Du jour où je me suis réveillée, et de ce moment qui aurait certainement marqué la fin de ma vie. De la première fois où je me suis tenue assise sur une chaise.
Je me souviens de tout. De cette salle d’opération et de ces baies vitrées où je pouvais voir tout ce qui se passait. De ce drap blanc qui recouvrait l’ensemble de mon corps, de toutes ces machines auxquelles j’étais reliée. De ce masque sur le nez, de ces électrodes posées sur ma poitrine et de ces chirurgiens prêts à m’ouvrir le thorax. De ce « Clémence, tu es prête ? » prononcé par l’anesthésiste. Je me souviens de tout, dans les moindres détails. De mon réveil en réanimation, intubé avec des drains de chaque côté. De cette première sensation lorsque j’ai pu respirer par moi-même. De ces premiers mots prononcés, de la fois où on m’a annoncé que ça y est, le plus dur avait été fait.

Cher donneur, je me souviens qu’il a fallu que tu perdes la vie pour sauver la mienne. Et, tu étais là, quelque part ; je ne te voyais pas mais je savais que celle qui avait été traversée par la même douleur que moi tenait encore debout. J’aurai voulu te dire « je t’aime » autant de fois qu’il le fallait. Te dire « merci » pour tout ce que j’ai appris. J’voudrais te raconter tout ce qui se passe dans ma vie, te parler de celle que je suis devenue et de tout ce que j’ai pu vivre grâce à toi. J’voudrais te raconter tous les sentiments que j’ai eus, toute ma peine et toute ma joie. Ecrire des centaines de pages de souvenirs, de déceptions mais aussi d’espoir. Des centaines de pages de souvenirs pour toujours me rappeler. Me souvenir à quel point j’ai pu rire souvent, et à quel point j’ai pu avoir mal aussi. Me souvenir de toutes ces fois où j’ai eu le cœur brisé et de toutes ces fois où la vie m’a rendue heureuse. Me rappeler de toi. De la première fois où j’ai compris ce que c’était de souffrir, de la première fois où je me suis sentie revivre. J’voudrais te raconter toute ma vie ici, simplement pour ne jamais oublier. Toi que j’ai attendu pendant 5 mois, chaque jour je me force à garder un esprit positif, avec des objectifs plus grands que ceux que j’avais avant. En l’espace de 8 heures ma vie a complètement changé. Ce 19 novembre 2006 m’a donné de l’espoir et être libérée 40 jours après l’intervention a été un miracle.

Cher donneur, tu m’as fait pleurer plus d’une fois, il m’est arrivé d’être en colère contre toi mais tu m’as permis de ressentir l’amour, la compassion, et la force dont j’avais besoin. Tu m’as montré que rien n’est acquis et surtout que rien ne dure. Qu’il faut vivre l’instant présent parce que la vie est courte et que tout peut basculer du jour au lendemain. Tous ces moments où nous nous sommes demandé si j’allais vivre encore un autre jour, on se disait que, bientôt, je serai capable de monter les escaliers, de danser, et de rire. Des choses si insignifiantes et pourtant si importantes. Pendant de nombreuses nuits ces pensées étaient les seules choses qui me permettaient de passer outre la douleur et la souffrance ; pour voir ma famille sourire à nouveau. Ce n’est que maintenant que je réalise à quel point la route a été longue. On maudit une épreuve, mais on ne sait pas, quand elle nous arrive, qu’elle va nous faire grandir et nous emmener ailleurs. On ne veut pas le savoir. La douleur est trop forte pour qu’on lui reconnaisse une vertu. C’est quand la douleur est passée, qu’on se retourne et qu’on considère, ébahi, le long chemin qu’elle nous a fait parcourir.

C’était le samedi 19 novembre 2006 et depuis, je marche sans avoir besoin de m’arrêter à chaque pas que je fais, je voyage sans emporter ma bouteille d’oxygène partout où je vais, je danse jusqu’à en perdre l’équilibre et je mange sans être écœurée à chaque bouchée. La vie est enfin devenue ce qu’elle était censée être. Comme j’ai toujours voulu qu’elle soit.

Cher donneur, je ne sais pas quand on m’annoncera la fin de cette belle et merveilleuse histoire, ni si une nouvelle greffe de poumons sera envisageable mais j’aimerai te remercier. Merci de me laisser respirer sans l’aide d’oxygène depuis 10 ans, merci de ne plus me fatiguer au moindre faits et gestes, merci de me laisser danser, chanter, voyager, rigoler comme j’en ai envie. Comme j’en ai toujours rêvé.

Cher donneur, aujourd’hui est le 3650ème jour mais aucun mot ne sera assez fort pour te dire à quel point tu m’as sauvé la vie.

« Votre vie commence lorsqu’on se rend compte que l’on en a qu’une. »

Lettre écrite le 19 novembre 2016 à l’occasion de mes 10 ans de greffe.

Avec tout mon amour,
Little Miss Transplant.

Clémence x la Mucoviscidose

Je suis née un lundi matin à 6h25 très exactement. Premiers cris. Première crise de larmes. Premiers instants. 47 cm, 2kg800. Prénommée Clémence. Oui c’était bien moi. Mon anniversaire est le 16 Juillet 1990 comme des milliers de personnes sur cette terre ce qui fait de moi quelqu’un de banal.
Ou presque, puisque je suis atteinte de la Mucoviscidose, une maladie mortelle qui touche tous les ans plus de deux mille nouveau-nés. L’espérance de vie est aujourd’hui de 46 ans mais l’âge moyen de décès reste de 27 ans.

La Mucoviscidose

La Mucoviscidose c’est des soins au quotidien. C’est à peu près une vingtaine de médicaments par jour, de la kiné respiratoire deux à trois fois par jour, des aérosols, des cures d’antibiotiques lorsque l’on est trop encombré. Des compléments alimentaires par voie intraveineuse. Et puis en dernier recours, une greffe. J’avais un mois lorsque l’on a découvert que j’étais atteinte de la Mucoviscidose. Ma vie était devenue une course contre le temps. J’ai subi une lobectomie du poumon gauche à 5 ans, c’est-à-dire que l’on m’a enlevé la moitié de celui-ci car il était trop infecté. D’autres opérations ont été nécessaires notamment la pose d’un port à cath pour les cures d’antibiotiques et d’une gastrostomie pour m’alimenter.

Finalement, rien n’est vraiment visible dans cette maladie. Et j’ai eu raison de ne rien dire pendant 15 ans, car il ne s’est rien passé d’autre dans ma vie que des médicaments à prendre quotidiennement et des visites à l’hôpital tous les six mois conclues par une et seule phrase : « Tout va bien. »
C’est en 2006 que ma santé a commencé à se dégrader petit à petit. Le matin, la seule idée de devoir me lever, m’habiller et surtout aller jusqu’à l’école m’épuisait. Marcher devenait très difficile, le moindre escalier ou quelques pas était insupportable. Je n’avais plus aucune force pour tenir debout, pour marcher, pour rigoler ou même parler. La Mucoviscidose avait pris le dessus sans que je ne m’en rende compte.

Lors d’une visite trimestrielle à l’hôpital, mon médecin avait décrété qu’il fallait que j’arrête les cours car mon état de santé n’était plus compatible avec l’école. Je devais absolument reprendre des forces pour envisager une greffe bi-pulmonaire. J’ai été hospitalisée pendant de longs et insoutenables mois me battant de toutes mes forces pour survivre. Incapable de respirer par moi-même, j’ai été placée sous oxygène. J’avais de plus en plus de soins, notamment de kiné respiratoire. J’étais sous perfusion 24h/24 et me déplaçais en fauteuil roulant. Je n’arrivais plus à rien faire, le moindre effort m’essoufflait. J’avais beaucoup d’infection et les antibiotiques commençaient à être résistants. Mon ordinateur était devenu mon meilleur ami lorsque je passais mes journées allongée sur mon lit.  Je n’avais plus le goût à la vie. Je ne riais plus, mangeais plus, sortais plus bref je ne pensais plus à rien, sauf à guérir.

J’ai été alors inscrite sur la liste d’attente de greffe et j’ai eu une chance immense de n’avoir attendu que 5 mois. J’ai été greffée des poumons la nuit du 19 Novembre 2006. L’opération a duré plus de 8 heures sans aucune complication. Quelques jours auparavant, j’avais discuté de la greffe avec un médecin et il m’avait dit une chose dont je me souviendrai toujours : « Nous pouvons parfaitement donner ses organes après 70 ans. En fait, ce qui compte, c’est la qualité de l’organe. Or certaines personnes de 35 ans ont un foie, des reins, des poumons ou un cœur démolis par l’alcool et la cigarette. On a tous des risques d’avoir besoin d’une greffe un jour, notamment avec l’allongement de la durée de vie. En fait, on a même statistiquement plus de chance d’être receveur que donneur. Donc si on espère recevoir, il faut être aussi prêt à donner. »

Quand je vois le nombre de gens qui se bousillent la santé j’ai parfois envie de leur donner ma vie. Qu’ils se rendent compte vraiment ce que c’est de se battre tous les jours pour pouvoir vivre. Une personne atteinte de la Mucoviscidose possède les mêmes poumons qu’une personne qui aurait fumé vingt paquets de cigarette par jour pendant vingt ans.

Ça fait 10 ans que je suis greffée et depuis, ma vie a complètement changé. Je respire à plein poumons, je n’ai plus de cures d’antibiotiques ni de kiné respiratoire. Je mange sans l’aide de perfusions. J’ai pu reprendre le sport, les études mais aussi partir en voyage. Sortir faire du shopping et faire la fête, ce qui m’était impossible avant. Après mon Bac, je suis partie vivre à Paris pendant trois ans pour suivre des études de Communication Digitale/Webmarketing. Après ces incroyables expériences, je suis rentrée vivre à Lyon, ma ville natale. Aujourd’hui je continue mon petit bout de chemin qui, je l’espère, continuera encore pendant très longtemps.

J’ai la chance d’avoir une famille et, plus particulièrement, ma maman qui a fait preuve d’un immense courage. Des amis qui m’ont soutenu depuis le début et qui continuent à le faire. Des médecins incroyables sans qui aujourd’hui je ne serais probablement plus là.
Je ne remercierai jamais assez les parents du donneur d’avoir accepté de donner les organes de leur enfant. Je crois qu’en réalité, il n’y a aucun mot qui définirait tout l’amour et la reconnaissance que je leur porte. C’est de loin la chose la plus merveilleuse qui existe au monde et le cadeau le plus beau et inimaginable qu’on puisse recevoir. Ce sentiment indescriptible que l’on ressent quand on vous annonce que vous allez pouvoir recevoir cette greffe et revivre ensuite. C’est juste terrifiant et magique à la fois.

Je voudrais dire à tous ceux qui attendent une greffe de ne jamais baisser les bras. A tous ceux qui se battent chaque jour pour vivre ; gardez votre force et votre rage de vaincre. A tous ceux qui ont été là, quand ça allait ou quand ça n’allait pas, je voudrais vous dire que les plus courageux c’est vous. Que vous avez résisté malgré tout ce qui a pu arriver car la vie c’est aussi une grande épreuve, dans laquelle parfois nous devons faire face à certaines situations et se battre plus que jamais.

« Pour que plus jamais la Mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu’on aime »

Avec tout mon amour,
Little Miss Transplant.

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