Clémence x la Mucoviscidose

Je suis née un lundi matin à 6h25 très exactement. Premiers cris. Première crise de larmes. Premiers instants. 47 cm, 2kg800. Prénommée Clémence. Oui c’était bien moi. Mon anniversaire est le 16 Juillet 1990 comme des milliers de personnes sur cette terre ce qui fait de moi quelqu’un de banal.
Ou presque, puisque je suis atteinte de la Mucoviscidose, une maladie mortelle qui touche tous les ans plus de deux mille nouveau-nés. L’espérance de vie est aujourd’hui de 46 ans mais l’âge moyen de décès reste de 27 ans.

La Mucoviscidose

La Mucoviscidose c’est des soins au quotidien. C’est à peu près une vingtaine de médicaments par jour, de la kiné respiratoire deux à trois fois par jour, des aérosols, des cures d’antibiotiques lorsque l’on est trop encombré. Des compléments alimentaires par voie intraveineuse. Et puis en dernier recours, une greffe. J’avais un mois lorsque l’on a découvert que j’étais atteinte de la Mucoviscidose. Ma vie était devenue une course contre le temps. J’ai subi une lobectomie du poumon gauche à 5 ans, c’est-à-dire que l’on m’a enlevé la moitié de celui-ci car il était trop infecté. D’autres opérations ont été nécessaires notamment la pose d’un port à cath pour les cures d’antibiotiques et d’une gastrostomie pour m’alimenter.

Finalement, rien n’est vraiment visible dans cette maladie. Et j’ai eu raison de ne rien dire pendant 15 ans, car il ne s’est rien passé d’autre dans ma vie que des médicaments à prendre quotidiennement et des visites à l’hôpital tous les six mois conclues par une et seule phrase : « Tout va bien. »
C’est en 2006 que ma santé a commencé à se dégrader petit à petit. Le matin, la seule idée de devoir me lever, m’habiller et surtout aller jusqu’à l’école m’épuisait. Marcher devenait très difficile, le moindre escalier ou quelques pas était insupportable. Je n’avais plus aucune force pour tenir debout, pour marcher, pour rigoler ou même parler. La Mucoviscidose avait pris le dessus sans que je ne m’en rende compte.

Lors d’une visite trimestrielle à l’hôpital, mon médecin avait décrété qu’il fallait que j’arrête les cours car mon état de santé n’était plus compatible avec l’école. Je devais absolument reprendre des forces pour envisager une greffe bi-pulmonaire. J’ai été hospitalisée pendant de longs et insoutenables mois me battant de toutes mes forces pour survivre. Incapable de respirer par moi-même, j’ai été placée sous oxygène. J’avais de plus en plus de soins, notamment de kiné respiratoire. J’étais sous perfusion 24h/24 et me déplaçais en fauteuil roulant. Je n’arrivais plus à rien faire, le moindre effort m’essoufflait. J’avais beaucoup d’infection et les antibiotiques commençaient à être résistants. Mon ordinateur était devenu mon meilleur ami lorsque je passais mes journées allongée sur mon lit.  Je n’avais plus le goût à la vie. Je ne riais plus, mangeais plus, sortais plus bref je ne pensais plus à rien, sauf à guérir.

J’ai été alors inscrite sur la liste d’attente de greffe et j’ai eu une chance immense de n’avoir attendu que 5 mois. J’ai été greffée des poumons la nuit du 19 Novembre 2006. L’opération a duré plus de 8 heures sans aucune complication. Quelques jours auparavant, j’avais discuté de la greffe avec un médecin et il m’avait dit une chose dont je me souviendrai toujours : « Nous pouvons parfaitement donner ses organes après 70 ans. En fait, ce qui compte, c’est la qualité de l’organe. Or certaines personnes de 35 ans ont un foie, des reins, des poumons ou un cœur démolis par l’alcool et la cigarette. On a tous des risques d’avoir besoin d’une greffe un jour, notamment avec l’allongement de la durée de vie. En fait, on a même statistiquement plus de chance d’être receveur que donneur. Donc si on espère recevoir, il faut être aussi prêt à donner. »

Quand je vois le nombre de gens qui se bousillent la santé j’ai parfois envie de leur donner ma vie. Qu’ils se rendent compte vraiment ce que c’est de se battre tous les jours pour pouvoir vivre. Une personne atteinte de la Mucoviscidose possède les mêmes poumons qu’une personne qui aurait fumé vingt paquets de cigarette par jour pendant vingt ans.

Ça fait 10 ans que je suis greffée et depuis, ma vie a complètement changé. Je respire à plein poumons, je n’ai plus de cures d’antibiotiques ni de kiné respiratoire. Je mange sans l’aide de perfusions. J’ai pu reprendre le sport, les études mais aussi partir en voyage. Sortir faire du shopping et faire la fête, ce qui m’était impossible avant. Après mon Bac, je suis partie vivre à Paris pendant trois ans pour suivre des études de Communication Digitale/Webmarketing. Après ces incroyables expériences, je suis rentrée vivre à Lyon, ma ville natale. Aujourd’hui je continue mon petit bout de chemin qui, je l’espère, continuera encore pendant très longtemps.

J’ai la chance d’avoir une famille et, plus particulièrement, ma maman qui a fait preuve d’un immense courage. Des amis qui m’ont soutenu depuis le début et qui continuent à le faire. Des médecins incroyables sans qui aujourd’hui je ne serais probablement plus là.
Je ne remercierai jamais assez les parents du donneur d’avoir accepté de donner les organes de leur enfant. Je crois qu’en réalité, il n’y a aucun mot qui définirait tout l’amour et la reconnaissance que je leur porte. C’est de loin la chose la plus merveilleuse qui existe au monde et le cadeau le plus beau et inimaginable qu’on puisse recevoir. Ce sentiment indescriptible que l’on ressent quand on vous annonce que vous allez pouvoir recevoir cette greffe et revivre ensuite. C’est juste terrifiant et magique à la fois.

Je voudrais dire à tous ceux qui attendent une greffe de ne jamais baisser les bras. A tous ceux qui se battent chaque jour pour vivre ; gardez votre force et votre rage de vaincre. A tous ceux qui ont été là, quand ça allait ou quand ça n’allait pas, je voudrais vous dire que les plus courageux c’est vous. Que vous avez résisté malgré tout ce qui a pu arriver car la vie c’est aussi une grande épreuve, dans laquelle parfois nous devons faire face à certaines situations et se battre plus que jamais.

« Pour que plus jamais la Mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu’on aime »

Avec tout mon amour,
Little Miss Transplant.

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1 Comment

  • Reply Kapone 12 avril 2017 at 21:23

    Je te suivrais jusqu’au bout !
    Courage clémence ♥️♥️♥️

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