Traitements

L’observance thérapeutique des patients greffés

Dans plus d’un cas sur 3, l’échec d’une greffe est dû au non respect de son traitement par le patient. C’est ce que l’on appelle la mauvaise observance !

La transplantation améliore la qualité et la quantité de vie mais ce n’est pas pour autant qu’elle guérit des maladies !

Cette impression de liberté vis à vis de notre passé et cette envie de profiter de la vie est bien vite acquise et peut vite nous faire oublier notre traitement à prendre quotidiennement pour maintenir le greffon !

L’observance inclue la prise des médicaments en suivant la prescription (posologie, nombre et heures des prises), le respect des rendez-vous médicaux mais aussi l’hygiène de vie ! La mauvaise observance peut varier dans le temps, être intentionnelle ou non, voire être objectivement justifiée. On ne s’installe pas de manière définitive dans l’observance ou la non-observance. Une personne peut à la fois être observante mais un événement, une émotion, une difficulté transitoire peut entraîner une non-observance… 

 47% des adolescents transplantés ne sont pas observants au bout d’un an

Les adolescents sont les plus touchés car ils cherchent à s’opposer aux adultes et à ne pas écouter leurs conseils. Pourtant, le suivi des prescriptions, un bon état clinique et, notamment, une bonne fonction du greffon est le meilleur moyen d’acquérir de l’autonomie voire une totale indépendance !

Apprendre à devenir autonome et responsable fait partie de l’apprentissage à faire au cours de l’adolescence et des premières années de l’âge adulte. Pendant cette période de la vie, on commet souvent des erreurs, dont on tire des leçons. 

Toutefois, le fait de manquer quelques doses antirejet, chez les greffés, peut avoir des conséquences désastreuses sur la viabilité du greffon. En effet, le faible taux d’observance du traitement médicamenteux contribue en grande partie au niveau élevé de rejet d’organes. Oublier de prendre ses médicaments antirejet, même si cela n’arrive qu’à quelques reprises, peut entraîner un échec de la greffe. Compte tenu de la pénurie d’organes disponibles à des fins de transplantation, chaque échec représente une perte, non seulement pour le patient, mais également pour toutes les personnes concernées par la greffe d’organes.

La non-observance du traitement constitue un problème important pour les patients atteints d’une maladie chronique et entraîne un taux de morbidité et de mortalité important. La non-observance entraînerait aussi des coûts de soins de santé estimés à des millions d’euros, alors que ces coûts pourraient être évités. 

Les différentes causes de la mauvaise observance du traitement par le patient sont : 

  • 1. Les effets secondaires comme l’apparence physique, le risque d’infection et autres maladies

Lorsqu’on vient d’être greffé(e), retrouver confiance en soi a une grande importance chez les jeunes et les femmes qui peuvent souffrir de leur modification esthétique. Heureusement, il existe de nombreux immunosuppresseurs qui peuvent être combinés ou interchangés en fonction de leur profil de tolérance.

Face à une complication comme, l’aggravation des fonctions de l’organe, l’infection ou le cancer, le danger est essentiellement la perte de confiance en l’équipe soignante, ainsi qu’une mauvaise perception du rôle des thérapeutiques avec comme conséquence, le « à quoi bon continuer à prendre ces trucs ? » 
Il n’est pas réaliste de penser que les médecins puissent assumer seuls la responsabilité de l’éducation et du soutien en matière d’observance. Un partage des tâches est nécessaire avec des partenaires clairement identifiés : pharmaciens, infirmières, amis, famille.

  • 2. La complexité du traitement

Une fois que le patient est de retour à son domicile, il peut, parfois, avoir dû mal à gérer sa prise de médicament. Les anti-rejets sont des médicaments à prendre à des heures fixes le matin ou le matin et le soir selon le type d’anti-rejet. À cela s’ajoute le reste des médicaments pour la pathologie du patient qui peuvent aller de 1 à 20 médicaments par jour, en prenant en compte les heures de prises, avant, pendant et après le repas. Et oui, c’est tout une organisation que certaines personnes ont dû mal à assimiler et peuvent vite se sentir décourager !

  • 3. Les croyances, l’état d’esprit, le passé, et les connaissances du patient et de son entourage 

L’entourage et les croyances sont sûrement les plus redoutables.
Qui n’a jamais entendu : « Comment, tu es sous cortisone ? Tu es au courant que ça fait gonfler ? » 
Ou même : « Oh la la, tu prends des immunosuppresseurs, tu ne devrais pas, ça donne le cancer  ! » 

Oui, la diminution importante des défense immunitaires augmente le risque d’infections et de cancer mais, avec des défenses normales, le rejet est inéluctable : tout est question de pondération et explique l’importance du suivi !

Les conséquences de la non-observance du traitement : 

  • 3,2 fois plus de risque de rejet aigu que les patients observants sur une période de suivi de 5 ans  
  • 36 % des pertes de greffon associées principalement à la non observance  
  • 7 fois plus d’évènements d’échec de greffe chez les patients non observants

Voici quelques outils à connaître et qui pourront vous aider à la prise de vos médicaments :

  • Choisir un lieu de stockage des médicaments : table de la cuisine, table de chevet, salle de bain, tiroir du bureau, trousse de médicaments, boite à rangement…
  • Compter les médicaments et vérifier lors du renouvellement
  • Avoir une réserve sur soi pour les imprévus, et sur un ou plusieurs jours
  • Programmer une alarme aux heures de prises avec des rappel automatiques
  • Avertir ses proches et demander de l’aide